Praxisberichte 10 – Leser, du wirst sterben

Im zehnten Teil unserer Serie lenkt Richard Friebe unseren Blick auf die Gruppe von Lesern, Zuhörern und Zuschauern, die von Medizinberichterstattung am meisten betroffen sind: Patienten. Er erinnert uns daran, diese immer im Blick zu haben, wenn wir über Therapien gegen ihre Krankheiten und Leiden berichten. Gedankenlose, übertriebene Aussagen und Beiträge berühren diese Gruppe viel mehr als alle anderen – und schüren falsche Hoffnungen oder unnötige Ängste.

Sind Sie Patient oder Angehöriger einer erkrankten Person? Dann würden wir uns freuen, wenn Sie uns von Ihren Erfahrungen mit Medienberichten erzählen, die Ihre Erkrankung betreffen. Berichten Sie uns von Ihrem Erlebnis, egal ob positiv oder negativ. Fanden Sie den Artikel angemessen, informativ oder übertrieben? Hat Ihnen ein Beitrag vielleicht sogar Angst gemacht? Oder hat er Ihnen berechtigte Hoffnung zurückgegeben, die Sie schon verloren hatten? Journalisten wissen viel zu wenig darüber, wie ihre Artikel und Berichte bei dieser Gruppe von Menschen ankommen und welche Reaktionen sie damit auslösen. Erzählen Sie uns und unseren Kollegen davon.

Von Richard Friebe

„Es muss doch möglich sein, zu schreiben, ohne etwas oder jemanden dabei zu verletzen“, lässt die Schriftstellerin Christa Wolf eine ihrer Protagonistinnen in ihrer Erzählung „Sommerstück“ sagen. Entsprechend könnte man auch fragen: Kann das, was ein Medizinjournalist schreibt (oder sendet), Betroffene verletzen, selbst wenn er oder sie sorgfältig recherchierte Daten, Fakten und Expertenmeinungen präsentiert? Es kann – und wenn dies passiert, trifft es vor allem jene, denen es schon schlecht genug geht.

Ein Beispiel: In einem Radiointerview befragt ein Reporter einen Mann, der an Bauchspeicheldrüsenkrebs leidet. Der Journalist ist gut informiert, erwähnt gleich zu Anfang des Gespräches zwei Mal eine Statistik: Sie besagt ganz lapidar und ohne weitere Informationen, dass 97 Prozent der Patienten mit dieser Diagnose sterben.

Ein weitere Beispiel: In Zeitungen und Rundfunk wird gemeldet, dass Frühgeborene ein mehrfach erhöhtes Risiko haben, irgendwann psychisch krank zu werden oder Essstörungen zu entwickeln. Man stelle sich nun jemanden vor, der oder die jeweils direkt betroffen ist. Einen Mann etwa, der vor kurzem die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs bekommen hat – nichts beschönigend, aber vom Arzt einfühlsam erklärt; auf eine Weise, die die Signale des Patienten, wie viel er wissen, und was er nicht so genau wissen will, versteht und versucht, Behandlungs- und Lebensstil-Optionen darzulegen. Die nicht weiter eingeordnete 97-Prozent-Todesrate aus dem Radio ist demgegenüber für die betroffene Person mit hoher Wahrscheinlichkeit schockierend.

Oder man denke an eine junge Mutter, die kürzlich nach einer vielleicht problematischen Schwangerschaft in der 33. Woche ein gesundes Kind entbunden hat: Sie hört die Meldung über Frühgeborene und bekommt so vermittelt, dass die Probleme jetzt vielleicht erst richtig anfangen und sie sich durch das ganze Leben des Neugeborenen ziehen werden.

Schon wenn man als Journalist nur eine allgemeine Leser- oder Hörerschaft im Sinne hat, kann man an solchen, in dieser Form präsentierten Informationen einiges kritisieren: Zum Beispiel wird im Pankreaskarzinom-Beitrag gar nicht erwähnt, für welche spezifische Diagnose die Sterblichkeits- Zahlen gelten (es gibt verschiedene Bauchspeicheldrüsenkrebs-Formen mit sehr unterschiedlichen Prognosen). Es fehlen auch Angaben, in welchem Zeitraum die 97 Prozent der Krebserkrankten versterben. Nicht angesprochen wird auch, dass die zugrundeliegenden Daten zum Teil Jahrzehnte alt sind, dass es inzwischen neue, möglicherweise die Lebenserwartung verlängernde Therapien gibt; und dass eine Behandlung in spezialisierten Zentren meist vorteilhaft ist. Schon das wäre, rein durch Addition ein paar nüchterner, weitgehend auf wissenschaftlicher Evidenz beruhender Fakten, sicher geeignet, den Schock wenigstens etwas zu mildern.

Im Falle der Frühgeburten wäre die Information hilfreich, dass die Daten nur für extreme Frühchen (vor der Woche 32) in Schweden gelten, wo die Studie durchgeführt wurde. Und dass selbst bei diesen Extremfällen die Wahrscheinlichkeit, irgendwann in eine psychiatrische Klinik eingeliefert zu werden, nur bei 0,6 Prozent liegt (0,2 Prozent bei zum Termin Geborenen).

Alle diese fehlenden Angaben hätten wir in einer Medien-Doktor-Bewertung moniert. Dies würde aber nicht nur ganz allgemein die Qualität, den Informationsgehalt und den Nutzwert dieser medizinjournalistischen Beiträge steigern. Sie können bei direkt Betroffenen auch, ohne etwas zu beschönigen, die sonst vielleicht schockierende Wirkung kühl – oder mit Kalkül für die Wirkung einer Story – vorgetragener Fakten und Zahlen abmildern. „Daten einzuordnen, im Falle eben auch zu sagen, dass ein 80-prozentiges Risiko nicht bedeutet, dass man selber unbedingt zu den 80 Prozent gehört, kann hier schon eine Menge bewirken“, sagt der Münchener Kommunikationswissenschaftler und Vorsitzende des Netzwerkes Medienethik, Rüdiger Funjok.

Doch ob darüber hinaus eine Art vorauseilendes Mitgefühl die Wort-, Fakten-, Daten- und Zitatenwahl bei medizinjournalistischen Arbeiten beeinflussen sollte, darüber gehen nicht nur unter Kollegen die Meinungen auseinander. Es gibt unseres Wissens nach auch nur wenig wissenschaftliche Untersuchungen, die diese Journalisten-Patienten-Kommunikation aussagekräftig adressieren (einige Aspekte finden sich beispielsweise hier (1)). Es gibt indes vergleichsweise reichlich Daten zur Kommunikation unangenehmer Wahrheiten zwischen Arzt und Patient („breaking bad news“), und Einzelberichte von Patienten über ihre Medienerfahrungen. Letztere reichen von Vorwürfen der Beschönigung bis zu traumatischen Erfahrungen mit ungewollter Information zur falschen Zeit. Eine Journalisten-Kollegin etwa bekam nach einem Artikel über die Muskelkrankheit ALS bittere Beschwerden von Angehörigen Erkrankter, sie habe die Lage nicht drastisch genug dargestellt und damit eine öffentliche Diskussion über die Notwendigkeit von mehr Forschung verhindert. Das andere Extrem ist ein Fall wie der des an einem aggressiven Hirntumor erkrankte Ivan Noble, der durch einen Weblog über seine Erkrankung bekannt wurde. Er machte Berichte über die Prognose bei seiner Krankheit mitverantwortlich für eine persönliche Krise, aus der er erst nach Wochen wieder herausfand.

Die Befunde zur Kommunikation schlechter Nachrichten zwischen Ärzten und Patienten und Angehörigen zeigen, dass viele Betroffene Offenheit wollen – oder sich rückblickend gewünscht hätten (z.B. 2,3,4). Einerseits kann man dann wahrscheinlich Therapieoptionen besser abwägen, anderseits die verbleibende Zeit noch so gut wie möglich nutzen und sich besser auf das Kommende vorbereiten. Die Ergebnisse zeigen aber auch, dass solche Offenheit in ihrer schonungslosen, konfrontativen Form oft tatsächlich sehr verletzend und kontraproduktiv wirkt. Wenn sich nicht die Diskussion der verbleibenden Optionen oder ein Gespräch über die nun vielleicht zu verschiebenden Prioritäten von Heilungswunsch zu Lebensqualität in der verbleibenden Zeit anschließen, fühlen sich Patienten und Angehörige alleingelassen. „Oft zeigen Betroffene aber auch eine Tendenz, Informationen, die sie so nicht wollen, schlicht auszublenden oder stark zu filtern“, sagt die Medizinethikerin Silke Schicktanz von der Uni Göttingen. Wer sich auf solche „Coping“-Mechanismen auf Seiten der Patienten verlasse, mache es sich aber zu einfach.

Aus Sicht von Robert Gramling, Bioethiker und Palliativmediziner and der University of Rochester, der zahllose Arztgespräche mit unheilbar Erkrankten analysiert hat, ist auch die verwendete Sprache entscheidend. „Der Ton, die Geschwindigkeit, die Abfolge von Informationen und einfache Wörter wie ‚hoch’, ‚niedrig’, ‚gut’, ‚schlecht’ haben einen Rieseneinfluss auf die emotionale Reaktion auf eine medizinischen Prognose“, so Gramling.

Für Medizinjournalisten und ihre Einbahnstraßenkommunikation mit der allgemeinen Öffentlichkeit – aber eben auch mit möglichen Betroffenen – bedeutet dieser Hinweis auf die Macht der Sprache, dass sie, wenn sie ihr wichtigstes Handwerkszeug gut einsetzen, vielleicht schon den entscheidenden Unterschied machen können. Zu versuchen, sich in Betroffene hineinzuversetzen und ihnen mit Empathie zu begegnen, kann einen Text auch ganz allgemein nur besser machen. Sprachliche Sorgfalt und das gelegentliche Einnehmen der rationalen, aber auch emotionalen Leser/Hörer/Zuschauerperspektive gehören zu den Grundzutaten jedes guten journalistischen Beitrages. In der Berichterstattung über Krankheiten, Diagnosen und Prognosen können sie helfen, so zu schreiben, dass niemand unnötig verletzt wird.

Checkliste Journalisten-Patienten-Kommunikation

Die hier aufgelisteten Punkte erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit, sie sind ein Destillat aus Erfahrungen von Medizinjournalisten, Studienergebnissen zur Arzt-Patienten-Kommunikation sowie Erfahrungsberichten und Meinungsäußerungen von Medienethikern, Medizinethikern und Palliativmedizinern.

Anders als bei Arztgesprächen (siehe hierfür u.a. (5)) geht die Kommunikation zwischen Medizinjournalist(in) und Patient(in) weitgehend in eine Richtung. Zu bedenken ist hier:

• Eine aus Statistiken abgeleitete Prognose ist nichts Eindimensionales. Es geht vielmehr insgesamt um eine Einschätzung, wie die Zukunft aussehen könnte. Heilungschancen und erwartete Überlebenszeit sind davon nur ein Teil. Wichtig – und mit sich verringernder Überlebenserwartung immer wichtiger – sind auch Lebensqualität und sinnvolle und möglichst positive Nutzung der verbleibenden Zeit. Ideal ist es, wenn diese Dimensionen im Artikel mit erörtert werden können.
• Die Prognose – vor allem der Teil der Prognose, der sich auf die Lebensqualität bezieht – ist oft sehr abhängig von der Wahl der Therapie. Idealerweise enthält ein Artikel also auch Informationen dazu, wie sich häufig gewählte Therapien statistisch oder empirisch auf Lebenserwartung und Lebensqualität auswirken.
• Bei jeder statistischen aber auch individuelle Gegebenheiten einbeziehenden Überlebensprognose gibt es ein „Spektrum der Möglichkeiten“ (Robert Gramling). Die meisten Punktschätzungen (point estimates) wie etwa die mittlere Überlebenszeit (median survival) sind ohne klare Einbeziehung der statistischen Streuung keine gute Interpretationsgrundlage. Deshalb sollten möglichst auch Daten für „best case“ (etwa: „25 Prozent der Studienteilnehmer überlebten länger als…“), aber auch worst case (…10 Prozent verstarben bereits innerhalb…“) in einen journalistischen Beitrag einbezogen werden (siehe auch hier).

Bei Berichterstattung über spezifische Krankheiten, Diagnosen und damit in Zusammenhang stehende Prognosen ist Folgendes im Interesse Betroffener wichtig:

• Neben dem Informationsinteresse der Allgemeinheit und dem eigenen Interesse an einer guten Story ist es fair und im Leserinteresse, auch die Situation Betroffener und deren Angehöriger zu bedenken.
• Statistische Prognosen zu Heilungschancen, durchschnittlicher Lebenserwartung etc. sollten nicht verkürzt und undifferenziert dargestellt werden.
• Formulierungen, Textpassagen und das dort Gesagte (und auch das im Falle bewusst Weggelassene) sollte man dahingehend überprüfen, ob diese möglicherweise dramatisieren, einseitig sind – oder auch verharmlosen und wichtiges verschweigen.
• Ein Text sollte so aufgebaut sein, dass Betroffene die Möglichkeit haben, zu entscheiden, ob sie die entsprechenden Informationen in diesem Moment wollen oder nicht. Beispielsweise sollte man also möglichst nicht eine Überschrift oder ein Einstieg im Sinne von „An X sterben YY Prozent aller Patienten innerhalb von…“ wählen.
• Möglichst sollten Handlungs- und Behandlungsoptionen, Anlaufstellen etc. erwähnt werden.
• Im Zweifelsfall kann im Text/Beitrag auch erörtert werden, ob die Statistik möglicherweise nicht mehr dem gegenwärtigen Stand entspricht (dass etwa die zugrunde liegenden Daten schon mehrere Jahre alt sind, was sehr oft der Fall ist). Zudem kann darüber aufgeklärt werden, ob es inzwischen neue Therapieoptionen gibt.
• Im Beitrag kann darauf hingewiesen werden, dass keine Statistik konkrete individuelle Rückschlüsse zulässt. Auch weniger spezifische Studienergebnisse zu nennen, die etwa zeigen, dass Behandlung und Beratung durch Spezialisten an spezialisierten Zentren die Aussichten hinsichtlich Lebenszeit und Lebensqualität bei ähnlichen Leiden verbessern können, kann sinnvoll sein.
• Studienresultate sollten stets als das präsentiert werden, was sie sind. Das heißt: 1.) Oft handelt es sich um Einzelergebnisse, die – um als allgemeiner Fakt anerkannt zu werden – erst noch durch weitere Studien bestätigt werden müssen. 2.) Sie beruhen oft auf Daten einer kleinen und speziell ausgewählten Patientengruppe über einen begrenzten Zeitraum; daraus gezogene Schlüsse müssen nicht unbedingt allgemein gelten.
• Die oft einseitig von den Verfassern oder der Presseabteilung der forschenden Institution oder Fachpublikation dargestellten Studienergebnisse sollten eingeordnet werden. Das bedeutet unter anderem, diese mit anderen Studien abzugleichen und von Fachleuten kommentieren zu lassen. Das erhöht den Informationswert nicht nur für Betroffene, sondern auch für die Allgemeinheit.

An Patienten und deren Angehörige sollte aus folgenden Gründen beim Erstellen eines Beitrages gedacht werden:

• Sie haben das Recht, selbst zu bestimmen, welche Informationen über Krankheit, Prognose etc. sie zu welchem Zeitpunkt vom wem hören oder lesen wollen. Im Aufbau eines journalistischen Textes sollte man also (s.o.) zumindest versuchen, dem Rechnung zu tragen.
• In der Mehrzahl scheinen Betroffene und ihre Familien Offenheit und Ehrlichkeit bei Diagnose und Zukunftsprognosen zu wollen, dies jedoch eher individuell und empathisch kommuniziert von einem kompetenten Mediziner und weniger in Form journalistischer Frontalinformation.
• Patienten profitieren am ehesten, wenn solch ehrliche Information in Zusammenhang steht mit der Kommunikation der konkreten Handlungsoptionen. Dies gilt sowohl hinsichtlich Versuchen kurativer Therapien und lebensverlängernder oder schmerzlindernder Behandlungen als auch hinsichtlich der Planung und Gestaltung der verbleibenden Lebenszeit und einer Optimierung der Lebensqualität.
• Sie sind keine homogene Gruppe, sondern unterscheiden sich individuell, kulturell und situationsabhängig stark. Das gilt sowohl hinsichtlich des Informationswunsches als auch hinsichtlich der Möglichkeiten und Strategien, mit negativen Informationen umzugehen, diese zu verarbeiten, selektiv auszublenden oder sogar positiv zu nutzen.

Betroffene verdienen in einer Gesellschaft, die sich demokratisch nennt und vieles der demokratischen Kontrolle durch ihre Medien verdankt, genau wie die nicht direkt betroffene Allgemeinheit möglichst objektive und differenzierte Informationen. Sie verdienen in einer Gesellschaft, die sich auch sozial nennt, aber auch besonderen Schutz und besondere Achtung. Man sollte sie und ihre Situation also gedanklich beim Verfassen eines journalistischen Beitrages zumindest empathisch einbeziehen.

QUELLEN:

1. G. Gigerenzer, J.A. Muir Gray (Hrsgb., 2010): “Better Doctors, Better Patients, Better Decisions, Envisioning Health Care 2020.” Strüngemann Forum Reports https://mitpress.mit.edu/books/better-doctors-better-patients-better-decisions

2. R. Hagerty et al. (2005): “Communicating With Realism and Hope: Incurable Cancer Patients’ Views on the Disclosure of Prognosis“, JCO February 20, 2005 vol. 23 no. 6 1278-1288 https://ascopubs.org/doi/10.1200/JCO.2005.11.138

3. M. Bennett, D. Alison (1996): “Discussing the diagnosis and prognosis with cancer patients.“, Postgrad Med J. 1996 January; 72(843): 25–29.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2398314/?tool=pubmed

4. G.A. Kazdaglis et al.(2010): “Disclosing the truth to terminal cancer patients: a discussion of ethical and cultural issues.” (pdf), EMHJ, Vol. 16, No. 4, S. 442 2010 http://applications.emro.who.int/emhj/V16/04/16_4_2010_0442_0447.pdf

5. A. Billings (1993): “Book Review: How to Break Bad News: A Guide for Health Care Professionals.“, N Engl J Med 1993; 329:815September 9, 1993 http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJM199309093291120

Weitere Artikel zum Thema:

R. Friebe (2004): “Tumor-Tagebuch: ‘Ich werde niemals ein alter Mann sein’“, FAZ, 18.4.2004 http://www.faz.net/aktuell/gesellschaft/gesundheit/tumor-tagebuch-ich-werde-niemals-ein-altermann-sein-1162437.html

W. Bartens (2012): “Die Kunst des Weglassens.“ Süddeutsche Zeitung, 12.07.2012, Ausgabe Deutschland, S. 16

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