„Gesunde Kranke“ – vom gesellschaftlichen Umgang mit prädiktiven Gesundheitsinformationen

Veröffentlicht am 16. Oktober 2019

von Sarah Sievert

Prädiktive Diagnostik erlebt rasante Fortschritte; im Gesundheitsbereich ermöglicht sie völlig neue Formen der Prävention. Das Wissen um ihre medizinische Zukunft stellt Testpositive jedoch auch vor eine Reihe sozialer und gesellschaftlicher Herausforderungen – die durchaus Potenzial für öffentliche Debatten enthalten.

Kommt ein neuer Test auf den Markt, berichten Medien in der Regel zunächst über die medizinischen Chancen und Risiken des Verfahrens. Was kann der Test, wie genau ist er und wie groß ist die psychische Belastung bei einem positiven Testergebnis? Was häufig nicht angesprochen wird, sind die gesellschaftlichen Implikationen, die mit der zunehmenden prädiktiven (vor allem genetischen) Diagnostik verbunden sind. Hier kann es sich als Medizinjournalist lohnen, den politischen Diskurs über rechtliche Regelungen zu diagnostischen Tests zu verfolgen – und gegebenenfalls öffentliche Debatten über den Umgang unserer Gesellschaft mit der neuen Ausrichtung der Medizin anzustoßen.

Die technischen Möglichkeiten zur prädiktiven Diagnostik von Erkrankungen haben in den letzten Jahren enorm zugenommen. Es entwickelt sich eine Form der Medizin, die sich von konkret beschreibbaren oder empirisch feststellbaren Krankheitssymptomen abkoppelt; Krankheitsprognosen orientieren sich zunehmend an molekularen Mustern. Als Folge werden eigentlich noch gesunde Menschen zu Risikopersonen und potenziell Kranken (13). In unserer Gesellschaft etabliert sich damit eine neue Gruppe von Personen, die der „Gesunden Kranken“ (5). Positiv getestete Personen werden – obwohl sie noch keinerlei Symptome aufweisen – teilweise schon wie Kranke behandelt. Welche Stellung diese Gruppe von Menschen innerhalb unserer Gesellschaft einnimmt, und welche Rechte sie haben, ist noch nicht abschließend geklärt – an vielen Stellen ist die Gesetzgebung hier noch uneindeutig oder weist Lücken auf.

Gerade wenn prädiktive Gesundheitsinformationen über eine Person bekannt werden, kann das zu einer Einschränkung des Handlungsspielraums des Betroffenen und seiner Lebensweise führen. Dabei werden Risikopersonen vor allem mit zwei Aspekten konfrontiert, die gesellschaftliches und soziales Konfliktpotenzial bergen können: einer erhöhten Verschiebung von Verantwortungslast hin zum Einzelnen, sowie der Gefahr, (genetische) Diskriminierung oder Stigmatisierung zu erfahren (1,5,13). Ein Risiko für die meisten der im Folgenden thematisierten Konflikte besteht indes nur, wenn Personen über den Betroffenen hinaus Kenntnis über das Testergebnis erlangen. Gerade genetische Gesundheitsinformationen genießen jedoch besonderen rechtlichen Schutz – wodurch möglichen sozialen Risiken in einem gewissen Rahmen vorgebeugt wird

Neue Formen von Verantwortung

Verantwortung gegenüber der Gesellschaft

Weiß eine Person, dass sie in Zukunft möglicherweise erkranken wird, ist nicht auszuschließen, dass sie mit einer neuen Form der Verantwortlichkeit für sich und ihren Gesundheitszustand konfrontiert wird. Joachim Boldt vom Freiburger Institut für Ethik und Geschichte der Medizin weist darauf hin, dass das steigende Wissen um prädiktive Gesundheitsinformationen auch mit einer zunehmenden Verschiebung der Verantwortungslast hin zum Einzelnen verbunden sei. Sei das Risiko bekannt, habe man dann nicht auch die Pflicht, etwas dagegen zu unternehmen, sich präventiv zu verhalten, seinen Lebensstil zu ändern? Bricht die Krankheit irgendwann tatsächlich aus, könne das rückblickend zu der Frage führen: „Hätte da nicht jemand besser vorsorgen können oder auch müssen, und inwieweit sollen wir als Solidargemeinschaft noch die Kosten für die Behandlung tragen?“

Es besteht die Gefahr einer „Vereinzelung der Verantwortungszuschreibung“, ganz nach dem Motto „du bist doch selber Schuld daran, dafür wollen wir jetzt nicht bezahlen.“ Der Betroffene wird sich also unweigerlich fragen: Welche Verantwortung habe ich als möglicherweise Kosten verursachende Person gegenüber der Gesellschaft? Auf dem Testpositiven ohne jede Krankheitssymptome lastet demnach ein zunehmender sozialer Druck, der von Betroffenen als „Pflicht zur Intervention“ wahrgenommen werden kann (1,5,6,13).

Verantwortung gegenüber Familienmitgliedern

Die Ergebnisse prädiktiver Gentests legen immer auch Informationen über biologisch Verwandte offen. Ist der Test auf eine Krankheit positiv, steht der Betroffene vor der schwierigen Frage, Familienmitglieder darauf hinzuweisen oder nicht. Gerade bei Erbkrankheiten, von denen mit hoher Wahrscheinlichkeit auch Angehörige betroffen sein werden, weist der beratende Humangenetiker Betroffene darauf hin, Familienmitgliedern zu einer genetischen Untersuchung zu raten (3,4) – nur dass diese möglicherweise gar nichts davon wissen wollten. Das Recht auf Wissen der getesteten Person kann also mit dem Recht auf Nichtwissen der biologischen Verwandten kollidieren und zu intrafamiliären Konfliktsituationen führen (8,11).

Reproduktionsverantwortung

Testpersonen, bei denen eine krankheitsrelevante genetische Disposition festgestellt wurde, sehen sich zwangsläufig mit der Sorge konfrontiert, diese auch an Nachkommen weiterzugeben (11,13). In dem Fall lasten ebenfalls Fragen der Verantwortung auf Betroffenen, die sie in ihrer persönlichen Familienplanung beeinflussen oder gar einschränken. Kann ich es verantworten, meine Erkrankung oder das Risiko, zu erkranken, möglicherweise an einen anderen Menschen weiterzugeben? Kann ich meiner Familie die Belastung zumuten, die ein Kind mit Erkrankungsrisiko mit sich bringen könnte? Und kann ich von der Gesellschaft verlangen, die Kosten für eine derartige Erkrankung zu tragen, wenn das Risiko im Voraus bekannt war?

Neben diesen ethischen Fragen, mit denen die Testperson sich selbst konfrontiert sieht, besteht zusätzlich die Gefahr des Unverständnisses oder der Ablehnung seitens von Familienmitgliedern und Freunden bezüglich von Reproduktionsentscheidungen: „Warum habt ihr noch ein Kind gekriegt, wenn ihr doch von dem Risiko wusstet?“ Oder der Partner, mit dem man sich eigentlich über gemeinsamen Kinderwunsch einig war, entscheidet sich plötzlich dagegen.

Gefahr der (genetischen) Diskriminierung

Institutionelle Diskriminierung

Gelangen prädiktive Gesundheitsinformationen in die Hände Dritter, besteht das Risiko, dass Menschen mit „ungünstigem“ (genetischem) Profil durch institutionelle Akteure wie Versicherungen, Arbeitgeber oder Behörden benachteiligt oder auch von Leistungen oder Karrierewegen ausgeschlossen werden (1,10,11,12,13). Dass es zu derartigen Fällen kommen kann, belegen Studien aus mehreren Ländern (11,12) – allerdings hängt das Risiko immer vom jeweiligen Gesundheitssystem und der vorherrschenden Gesellschaftsstruktur ab. Auch in Deutschland gibt es jedoch einzelne Berichte von Benachteiligungen nach Weitergabe von Testergebnissen (12). Gleichzeitig kann die Bekanntgabe (genetischen) Wissens in dem Zusammenhang aber auch Vorteile schaffen – etwa wenn es die Grundlage für Leistungsansprüche bildet und die Aufnahme in Präventionsprogramme ermöglicht.

Interaktionelle Diskriminierung

Die Gefahr einer (genetischen) Diskriminierung beschränkt sich allerdings nicht nur auf die institutionelle Ebene, sie kann auch im Rahmen des sozialen Umfelds erfolgen. Familienmitglieder oder Freunde könnten mit Ausgrenzung oder Ablehnung reagieren. Auch Unverständnis in Bezug auf die Testung oder Unfähigkeit, mit dem Wissen um die mögliche Erkrankung der nahestehenden Person umzugehen, kann soziale Verhältnisse belasten (10,11,12,13).

Indirekte Diskriminierung

Indirekte Diskriminierung hängt von Normen und Werten ab, die in der Gesellschaft vertreten sind und die eine Geringschätzung oder Abwertung einer bestimmten Gruppe von Menschen ausdrücken. Sie wirken über Vorurteile und können dazu führen, dass Betroffene sich möglicherweise als minderwertig wahrnehmen (5,10,13).

Gesetzlicher Schutz vor Benachteiligungen

Die Gefahr für die meisten der geschilderten Situationen besteht nur, wenn die prädiktiven Gesundheitsinformationen auch bekannt werden. Gerade genetische Daten genießen jedoch besonderen Schutz durch das im Jahr 2010 eingeführte Gendiagnostikgesetz. Demzufolge darf der testende Arzt genetische Informationen nicht ohne ausdrückliche Einwilligung des Getesteten an weitere Personen oder Institutionen weitergeben (3, 4).

Auch für den Versicherungs- und Arbeitsbereich gelten besondere Schutzmaßnahmen: So dürfen Versicherungsunternehmen beim Abschluss von Verträgen grundsätzlich weder die Durchführung einer genetischen Untersuchung noch Auskünfte über bereits durchgeführte Untersuchungen verlangen. Das gilt allerdings nicht für Lebensversicherungen, Berufsunfähigkeitsversicherungen, Erwerbsunfähigkeitsversicherungen und Pflegerentenversicherungen, wenn es um eine Leistung von mehr als 300.000 Euro geht oder eine Jahresrente von mehr als 30.000 Euro vereinbart werden soll. In diesen Fällen müssen auch genetische Daten offengelegt werden (3,7).

Gemäß dem Arbeitsrecht dürfen Arbeitgeber Ergebnisse einer genetischen Untersuchung weder erfragen, entgegennehmen, noch verwenden. Auch genetische Untersuchungen auf Verlangen des Arbeitgebers sind grundsätzlich verboten. Eine Ausnahme hierzu besteht im Bereich des Arbeitsschutzes, etwa wenn eine Gefahr der Erbgutschädigung durch bestimmte Expositionen am Arbeitsplatz besteht (3).

Es bestimmt also in erster Linie die getestete Person, wer die genetischen Daten erhalten darf. Natürlich können eingeschränkte Kommunikationsmöglichkeiten und zwanghaftes Verschweigen von Betroffenen ebenfalls als große Belastung empfunden werden (11). Zudem stellt sich die Frage, inwiefern ausreichender Datenschutz in Zeiten von Big Data und zunehmender digitaler Kommunikation und Vernetzung noch gewährleistet werden kann (6).

… und seine Lücken

Das Gendiagnostikgesetz hat also durchaus Potenzial, „Gesunde Kranke“ vor gesellschaftlicher Benachteiligung zu schützen. Doch genau da liegt das Problem: Das Gesetz gilt nur für genetische Daten, nicht aber für prädiktive Gesundheitsinformationen, die durch andere Arten von Tests bereitgestellt werden. Gerade in diesem Bereich hat sich aber die Forschung in den letzten Jahren rasant entwickelt. Eine bedeutende Anzahl an Biomarkern wurde entdeckt, mit deren Hilfe sich Krankheiten oder Krankheitswahrscheinlichkeiten zum Teil Jahre vorher voraussagen lassen (1,6). Ein aktuelles Beispiel sind die Entwicklungen in der Alzheimer-Frühdiagnostik, in der bestimmte Biomarker Betroffene bereits auf eine spätere Erkrankung hinweisen können, wenn sie noch gar keine Symptome zeigen (1,6).

Gleichzeitig werden genetische Daten immer häufiger mit anderen Gesundheitsdaten verknüpft, um ein prädiktives Profil zu erstellen. Dazu kommt, dass sich auch anhand bestimmter nicht genetischer Diagnosetests, etwa auf spezifische Stoffwechselprodukte Rückschlüsse auf genetische Muster erzielen lassen. Wie mit diesen Daten umgegangen werden soll und inwiefern auch diese unter besonderen rechtlichen Schutz fallen, ist noch nicht abschließend geklärt. Fest steht allerdings, dass auch nicht-genetische gesundheitliche Daten mit Prädiktionspotential Diskriminierungspotential besitzen – in diesen Fällen ist man nämlich beispielsweise Versicherungen gegenüber nach wie vor zur Auskunft verpflichtet. Deshalb gibt es immer wieder Überlegungen hin zu einem „allgemeinen Diagnostikgesetz“, das den Umgang mit Gesundheitsdaten nicht nach Art der Datenerhebung, sondern ihrem Prädiktionspotenzial festlegt (1,4,6,9). „Das ist ein Punkt, der uns auch in Zukunft noch viel Kopfzerbrechen bereiten wird“, meint Joachim Boldt; schließlich bestünde hier noch einiges an Klärungsbedarf. Für Medizinjournalisten macht es deshalb durchaus Sinn, diesen Prozess zu begleiten.

Ethische Aspekte in der journalistischen Praxis

Tatsache ist, dass die prädiktive Ausrichtung medizinischer Untersuchungen immer weiter zunimmt und die Forschung in dem Bereich rasante Entwicklungen verzeichnet – ein Umstand, der unser Gesundheitssystem und den Umgang unserer Gesellschaft mit Krankheit vermutlich noch bedeutend verändern wird. Deshalb kann es für Medizinjournalisten wichtig sein, auch den gesellschaftlichen Umgang mit prädiktivem medizinischem Wissen sowie begleitende Debatten zur Gesetzgebung zu verfolgen. Soll ein neues Testverfahren eingeführt werden, könnten zentrale Recherchefragen lauten:

Wer hat Zugang zu den prädiktiven Gesundheitsinformationen beziehungsweise welche Drittinteressen könnten an den Daten bestehen?
Um welche Art von Daten handelt es sich und durch welche Gesetze werden sie geschützt?
Wie wirkt sich die Etablierung des diagnostischen Tests auf bereits von einer Krankheit betroffene Bevölkerungsgruppen aus?
Welche Stellung haben diese Gruppen derzeit in unserer Gesellschaft?
Wird bei einem positiven Testergebnis eine bestimmte Intervention erwartet?

Außerdem ist es zum Teil wünschenswert, wichtige gesellschaftsethische Aspekte auch immer wieder in der medialen Berichterstattung aufzugreifen, um die öffentliche Debatte darüber am Laufen zu halten. Schließlich machen diese sich momentan noch sehr an einzelnen, aktuellen Anlässen fest.

„Es gibt immer so ein Aufflackern von Debatten an so einzelnen Punkten und dann schießt das hoch, was die Beiträge angeht“, äußert sich Medizinethiker Boldt zu dem Thema. In diesen Fällen sei die Berichterstattung dann auch recht umfassend. Das dauere dann allerdings zwei bis drei Tage und sei dann für die nächsten zwei bis drei Jahre auch wieder vergessen. „Hier würde ich mir manchmal wünschen, dass wir es schaffen, bestimmte Themen, die man für sehr wichtig hält, irgendwie längerfristig zu begleiten und immer mal wieder auch journalistisch aufbereiten zu können.“

Kommunikation ohne Stigmatisierung

Wie können wir als Medizinjournalisten verantwortungsvoll über Risikogruppen kommunizieren, ohne bestimmte Gruppen zu stigmatisieren? Joachim Boldt empfiehlt: Betroffene zu Wort kommen zu lassen: „Was aus der Außenperspektive gesprochen manchmal schon ein Affront sein kann, wenn man sich als Betroffener fühlt, das kann ein Betroffener vielleicht gar nicht so viel anders sagen, doch da hat es viel weniger konfrontativen Charakter – als Betroffener kann man so was eben sagen und darf es sagen.“ Das ermöglicht es nach Meinung des Medizinethikers auch, wichtige Aspekte auf eine Art und Weise anzusprechen, die weniger diskriminierend und überheblich wirkt.

Quellen:

PD Dr. Joachim Boldt (Webseite, Institut für Ethik und Geschichte der Medizin der Albert-Ludwigs-Universität Freiburg)
Beck, S. et. al. (2016). Prädiktive Medizin – eine rechtliche Perspektive. Medizinrecht, 34 (10), 753-757. DOI: 10.1007/s00350-016-4399-6
Bundesministerium für Justiz und Verbraucherschutz (2016). Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen (Gendiagnostikgesetz – GenDG). Abgerufen von http://www.gesetze-im-internet.de/gendg/BJNR252900009.html#BJNR252900009BJNG000500000
Damm, R. (2011). Prädiktive Gesundheitsinformationen in der modernen Medizin. Datenschutz und Datensicherheit – DuD, 35 (12), 859-866.
Feuerstein, G. & Kollek, R. (2002). Vom genetischen Wissen zum sozialen Risiko: Gendiagnostik als Instrument der Biopolitik. Abgerufen von https://www.bpb.de/apuz/26176/vom-genetischen-wissen-zum-sozialen-risiko-gendiagnostik-als-instrument-der-biopolitik?p=all
Fleischer, H. (2018). Rechtliche Aspekte der Systemmedizin: Der Umgang mit Gesundheitsdaten und -informationen in der Big Data-basierten Medizin unter besonderer Berücksichtigung des Gendiagnostikgesetzes. Berlin: LIT Verlag Dr. W. Hopf.
Hahn, E. (2013). Genetische Untersuchungen im Versicherungsbereich – Offene Fragen im Rahmen von § 18 GenDG. Zeitschrift für die gesamte Versicherungswirtschaft, 102 (5), 519-536. DOI 10.1007/s12297-013-0255-1
http://www.drze.de/im-blickpunkt/praediktive-genetische-testverfahren
Kollek, R. (2013). Der normative Status genetischer Informationen. In Anzinger, H. M., Hornacher, K. & Katzenbeisser, S. (Hrsg.), Schutz genetischer, medizinischer und sozialer Daten als multidisziplinäre Aufgabe (S. 3-20). Berlin: Springer-Verlag.
IZT – Institut für Zukunftsstudien und Technologiebewertung (2014). Junge Menschen und ihr Umgang mit ethischen, rechtlichen und sozialen Fragen der prädiktiven genetischen Diagnostik.
Lemke, T. (2010). Genetische Diskriminierung: Empirische Befunde und konzeptionelle Probleme. In Hormel, U. & Scherr, A. (Hrsg.), Diskriminierung: Grundlagen und Forschungsergebnisse (S. 323-344). Wiesbaden: Springer Fachmedien.
Lemke, T. et. al. (2013). Genetische Diskriminierung in Deutschland? Erfahrungen von Andersbehandlung und Benachteiligung aufgrund genetischer Krankheitsrisiken. Soziale Welt, 64 (3), 269-290.
Lemke, T. & Kollek, R. (2015). Hintergründe, Dynamiken und Folgen der prädiktiven Diagnostik. In v. Viehöver, Willy & Wehling, Peter (Hrsg.), Entgrenzung der Medizin. Von der Heilkunst zur Verbesserung des Menschen. Berlin: Transcript Verlag.
Schmutzler, R. et. al. (2015) Risikoprädiktion: Vom Umgang mit dem Krankheitsrisiko. Deutsches Ärzteblatt, 112 (20).